A Cecchina un concerto solidale degli Altro Senso

Raccolti fondi a favore del piccolo Iwo affetto da una malattia rara

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Si è tenuto lo scorso 4 novembre, presso lo Sciattella Enjoy di Cecchina, un concerto solidale organizzato dalla rock band dei Castelli Romani Altro Senso. Nato nel 2006 ed attualmente formato da Cristian Tozzi e Mario Zamparini, il gruppo si esibisce in vari progetti musicali tra cui tributi a Lucio Battisti ed al rock internazionale anni 70, 80 e 90.Il prossimo 25 novembre tra le altre cose, in occasione della Giornata Internazionale contro la violenza di genere, riceveranno a Velletri il premio per la carriera cinematografica, per la colonna sonora con il brano “Stanotte” del cortometraggio “Dentro le mura”, regia di Fernando Mariani, dedicato proprio a questo tema.

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Distintisi per la sensibilità sociale e per l’impegno per la solidarietà, gli Altro Senso da qualche anno, sono impegnati nella raccolta fondi a favore del piccolo Iwo e della sua famiglia.

Iwo è affetto da una malattia rara e incurabile al momento. Il papà di Iwo, di nazionalità polacca, ha vissuto e lavorato ad Ariccia per 20 anni, poi per motivi familiari è dovuto tornare in Polonia dove tutt’ora risiede con il piccolo e sua madre. Al signor Klaban hanno purtroppo diagnosticato un tumore alla gola e la mamma di Iwo ha iniziato da qualche hanno un percorso psichiatrico.

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“Inizialmente sospettavo – dichiara Iwo – di avere uno pseudoipoparatiroidismo, ma dopo ulteriori esami questa malattia è stata esclusa e i medici ora sospettano una malattia chiamata POH – Osteoplasia Progressiva. Quando avevo sei mesi, sul mio ginocchio destro apparve un piccolo nodulo, che col tempo divenne più grande. L’infiammazione iniziò sotto la pelle e poi apparve una crosta dura che si estendeva nella gamba e verso l’alto.

I medici di Bydgoszcz si sono presi cura di me. Il sangue fu prelevato e inviato in Germania. Sono andato a fare dei controlli, ma non è servito a nulla e la mia gamba diventava sempre più invalida perché la malattia aveva attaccato i muscoli. Abbiamo rinunciato a Bydgoszcz e sono andato a Łódź al Centro polacco per la salute dei bambini materni, dove sono stati eseguiti i test genetici su di me e sui miei genitori. Mia madre e mio padre non sono risultati portatori, ma io avevo una mutazione. Inoltre, un ortopedico mi ha visitato a Łódź e ha detto che se fossi stato operato alla gamba, probabilmente non sarei stato in grado di camminare. Tutto questo va avanti dall’inizio del 2017, i medici sostengono che c’è pochissima conoscenza su questa malattia. Inoltre, sono stato colpito da un’infiammazione all’anca. I medici affermano che non esiste un trattamento causale e che l’attenzione dovrebbe concentrarsi sul trattamento dei sintomi della malattia. Mi viene consigliato di continuare a frequentare la riabilitazione fisica e di rimanere in cura presso una clinica genetica e una clinica per l’osteoporosi infantile”.

Durante il concerto del 4 Novembre sono stati raccolti 570 euro già inviati alla famiglia.  Inoltre gli Altrosenso, insieme all’associazione Semplicemente donne di Lanuvio stanno organizzando per il mese di Dicembre un’altra iniziativa presso il teatro comunale di Lanuvio sempre a favore di Iwo.

Il 22 Dicembre invece, gli Altrosenso,  ad Ariccia, presso l’Osteria Da Angelo, saranno al fianco dell’associazione “Un mondo tutto nostro” (ONLUS che si occupa di dare sostegno ai bimbi autistici e alle loro famiglie) in una serata di musica per sensibilizzare e promuovere le iniziative dell’associazione.

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