ICOS – International Conference on Stuttering – è la prima conferenza internazionale sulla Balbuzie organizzata in Italia, nasce con l’intento di riunire, ogni tre anni, i maggiori esperti in materia provenienti dalle Università e i Centri di Ricerca e Cura di tutto il mondo e fare un punto sullo stato dell’arte degli ultimi traguardi (ricerche e metodologie) sulla balbuzie.
Quest’anno la conferenza è alla sua IV edizione e riunisce 25 atenei da tutto il mondo.
Il comitato scientifico, storicamente composto da Ehud Yairi, prof. emerito dell’Università dell’Illinois, dal prof. Mark Onslow della University of Technology Sydney, insignito dell’ASHA Kawana Award per il suo contributo al progresso scientifico, avendo all’attivo oltre 250 pubblicazioni e dalla prof.ssa Donatella Tomaiuoli, si arricchisce, quest’anno, di un nuovo membro proveniente dal panorama europeo, il prof. Kurt Eggers, della Thomas More University College e della University of Turku, oltre che coordinatore dell’ECSF.
«Nel mondo, circa 2 persone su 100 balbettano – afferma la prof.ssa Donatella Tomaiuoli docente de La Sapienza Università di Roma e dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e promotrice della conferenza. La balbuzie, nonostante sia, tra i disturbi del linguaggio, quello più riconosciuto, risulta poco compreso addirittura da apparire, agli occhi di molti, come un disturbo minore. In realtà, associata spesso a una forte ansia nei confronti del parlare, porta chi balbetta a isolarsi, costituendo dunque un grave impedimento alla capacità di espressione individuale e di comunicazione interpersonale. Il 2% della popolazione è una percentuale impegnativa e lo diventa ancor di più se consideriamo che in età infantile essa può raggiungere il 10% della popolazione; in Italia circa 3 milioni di persone, almeno per un periodo della loro vita, hanno sperimentato la balbuzie. Nella maggior parte dei casi poi, essa regredisce spontaneamente, ma i restanti, in un rapporto di 1:4, continuano a soffrirne per molti anni o per tutta la vita.
L’impatto personale e sociale della balbuzie, sulla persona che balbetta, mi ha spinto la a dedicare la mia vita a questo disturbo (meglio definito come caratteristica) e ad aprire nel 2002, il primo centro in Italia convenzionato con il Sistema Sanitario Regionale dedicato alla balbuzie».
ECSF: come diventare uno Specialista della Fluenza.
Quest’anno ICOS acquisisce un nuovo membro, il prof. Kurt Eggers.
«È un grande onore per noi – afferma la prof.ssa Donatella Tomaiuoli – avere acquisito, all’interno del cuore pulsante della Conferenza, una figura come il prof. Eggers che, oltre ai riconosciuti meriti scientifici ha introdotto una realtà che riteniamo indispensabile per il logopedista che desidera occuparsi di balbuzie e di disturbi della fluenza: l’ECSF – European Clinical Specialization in Fluency Disorders – un percorso europeo di specializzazione che porta il clinico ad acquisire il titolo di European Fluency Specialist».
Il percorso dell’ECSF curato da un consorzio di dieci università e cinque partner associati da nove paesi Europei, di cui il CRC è primo rappresentante italiano, fornisce allo specialista che vuole occuparsi di balbuzie un elevato standard di conoscenze e competenze nell’ambito dei disturbi della fluenza e strumenti specifici per la presa in carico della persona che balbetta.
Le tematiche scientifiche affrontate nella IV edizione di ICOS e l’importanza della ricerca. In occasione della IV edizione, gli argomenti selezionati dal comitato scientifico, di cui tratteranno più di 20 keynote speaker invitati all’evento, riguardano i seguenti ambiti:
- Eziopatogenesi e neurofisiologia delle persone che balbettano
- Caratteristiche della balbuzie nell’età infantile
- Metodologie di trattamento e ricerca clinica nelle diverse fasce di età
“Ciò che ci ha mossi nella scelta degli argomenti succitati – prosegue Tomaiuoli – è stato il desiderio di sottolineare quanto, oramai, la ricerca non costituisca più un’entità astratta, assestante rispetto alla clinica, ma proceda di pari passo ad essa, guidandola e lasciandosi, a sua volta, influenzare”.
Molti interventi riportano studi sulle neuro immagini e sulla neurofisiologia, altri indagano il fattore ansia, come fattore concomitante alla balbuzie o come conseguenza di essa. Altri presentano esperienze cliniche; la maggior parte sottolineano quanto la definizione dei fattori di rischio, tra cui, ad esempio, la storia familiare, il sesso e l’età del bambino, il temperamento, siano indispensabili ad orientare il clinico nella selezione del trattamento più appropriato da usare.
A chiusura di ognuna delle tre giornate, saranno poi presentati tre workshop di 60 minuti l’uno, dove saranno illustrati 3 programmi “inediti” di trattamento della balbuzie, 2 rivolti all’età prescolare, uno all’età scolare.
Cambiare l’opinione sulla balbuzie – ICOS come International Change Opinion of Stuttering. L’Italia, insieme ad altri paesi – Croazia, Repubblica Ceca, Cecoslovacchia, Polonia, Bulgaria, Russia, Malta, Grecia, Turchia, Libano e Pakistan – è una delle nazioni con lo stereotipo negativo più alto.
La scorsa edizione del 2018, si è aperta con la proiezione di un cortometraggio in cui personaggi famosi e non (Ed Shiran, Paolo Bonolis, Vinicio Marchioni) davano una testimonianza rispetto a quanto poco avesse influito la balbuzie nella loro realizzazione, come uomini e come professionisti.
Il cortometraggio voleva essere una risposta tutta italiana ai risultati emersi da uno studio internazionale condotto dalla West Virginia University sullo stigma che i normufluenti hanno nei confronti della balbuzie e della persona che balbetta.
«Al termine della III edizione di ICOS ci eravamo lasciati con un impegno: il cambiamento – precisa Tomaiuoli. Si è pensato, quindi, all’alba della IV edizione, di coinvolgere rappresentanti di questi Stati in un progetto volto a formare una rete a livello Nazionale e Internazionale per diffondere una corretta idea di balbuzie e di persona che balbetta. E’ stata così pensata la figura dell’ambasciatore.
L’ambasciatore ha il ruolo di facilitatore, promotore culturale e di cooperante per la diffusione di informazioni corrette e l’adesione e l’applicazione di buone prassi a livello internazionale. Per essere riconosciuto ambasciatore – un clinico, una persona che balbetta, un genitore, un insegnante – è necessario che si impegni, a livello internazionale, nell’attivare progetti, lavori o studi che possano contribuire alla diminuzione dello stigma.
“La nostra è una vera e propria missione! Gli ambasciatori sono portavoce e fautori del nostro messaggio di cambiamento. Il nostro intento è quello di far nascere, in giro per il mondo, hub fisici e virtuali, dove i rappresentanti di ICOS possano incontrarsi ed essere generativi. Il nostro è un progetto improntato all’operatività, allo scambio umano, al confronto.” afferma la prof.ssa Tomaiuoli che auspica alla diffusione sempre più capillare, a livello globale, di buone prassi e informazioni corrette rispetto al mondo delle persone che balbettano».
Un fumetto e un cartone animato per promuovere il cambiamento.
- Stutter Zack: un fumetto edito dalla casa editrice Erikson
Durante la conferenza sarà presentato il primo graphic novel riguardante la tematica della balbuzie edito dalla casa editrice, a cura dalla prof.ssa Donatella Tomaiuoli e il suo staff del Polo Balbuzie.
Stutter Zack è titolo e protagonista del fumetto, disegnato da Emiliano Serreli, che, insieme alla prof.ssa Tomaiuoli, ha creato la sceneggiatura.
Stutter Zack è uno spaccato della vita di un ragazzo adolescente che balbetta e, ancor prima di essere uno strumento di terapia per il clinico, è un vademecum utile a tutti, al ragazzo, alla famiglia, alla scuola, ai coetanei. Mira a diffondere un’idea corretta della balbuzie e della persona che balbetta, a presentare una chiave di lettura secondo cui rivedere i comportamenti di ognuno.
- Le avventure di Sesè: il prequel del programma PLAY!
ICOS 2021 sarà anche l’occasione per presentare al pubblico “Le avventure di Sesè”, un cartone animato che racconta, per la prima volta in questa modalità, cosa accade quando un bambino, improvvisamente inizia a balbettare. Sesè è il piccolo pinguino Serafino che vive a Igloolandia al quale, da un giorno all’altro, sembra scomparire la voce. Come reagirà il cucciolo? Come la famiglia? Come gli amici?
La serie animata, attraverso la mediazione dei personaggi, offre ai bambini e alle famiglie una chiave di lettura e un modello efficace di comportamento. Il cartone è un’integrazione al programma Play, messo a punto nel 2009 dalla professoressa Tomaiuoli e dal team balbuzie del CRC rivolto ai bambini d’età prescolare e ai loro genitori. Il programma, attraverso la favola e il gioco, mira a desensibilizzare il piccolo e la sua famiglia rispetto al tema della balbuzie, insegnando loro, gradatamente, a considerarla come una caratteristica, a parlarne e a scherzarci su, a diventarne consapevoli.
Tutte le attività sono presentate all’interno di una cornice narrativa; la favola permette, infatti, ai bambini di immergersi in un ambiente fantastico e di immedesimarsi nei personaggi, cuccioli abitanti di un mondo immaginario, sperimentando, attraverso di loro, le difficoltà quotidiane e allenando la capacità di problem solving e la regolazione delle proprie emozioni.
«Le avventure di Sesè è la via d’accesso a un nuovo modo di guardare alla balbuzie. Semplicemente, per quello che è – conclude Tomaiuoli».
