Raccontiamo la storia di Miriam, con le parole di sua madre, Gloria Deisori, che da circa un decennio lotta la sua battaglia contro la malasanità e la burocrazia, per i diritti dei giovani.
Gloria, ci può raccontare brevemente la storia di Miriam?
“La storia inizia nel 2007, quando dopo l’emergere di alcuni disturbi comportamentali di Miriam, che oggi ha 17 anni, ed allora ne aveva 7, ci indussero a rivolgersi alle locali strutture sanitarie. Fu presa in carico dal reparto di neuropsichiatria di una struttura sanitaria pubblica che insiste nel territorio di competenza della Asl di Tivoli (Provincia di Roma). Dal 2007 al 20011 però, dalla struttura sanitaria non ricevemmo nessuna diagnosi, mentre Miriam continuava a peggiorare. Decidemmo quindi di rivolgersi ad altri centri specializzati che, sempre nel 2011 fornirono una prima diagnosi che parlava di ritardo cognitivo e di una ADHD, disturbo evolutivo dell’autocontrollo”.
In cosa consiste?
“Questo disturbo include difficoltà di attenzione e concentrazione, di controllo degli impulsi e del livello di attività motoria. Spesso questa patologia viene sottovalutata perchè dipendente dal percorso evolutivo del bambino ma non è così”.
Dopo la diagnosi Miriam è stata curata?
“Dopo la diagnosi a Miriam sono state negate terapie basilari oltre che sostegni a livello scolastico, per altro previsti dalla legge 104 comma 3, fondamentali per chi soffre dei suoi disturbi”.
Oggi Miriam come sta?
“Oggi Miriam è ospite di una struttura specalistica che la sta aiutando a vincere la sua battaglia per riprendere in mano la sua vita. Lo sta facendo lontano dalla sua casa e dalla sua famiglia, ma soprattutto lo sta facendo dopo che gli anni persi per i ritardi ed i malfunzionamenti della struttura che l’aveva presa in carico nel 2007 hanno prodotto danni gravissimi al suo stato”.
Avete avviato un percorso giudiziario contro i medici e le strutture sanitarie secondo voi responsabili?
“Miriam ha subito dei dan¬ni medici, per questo abbiamo avanzato un procedimento extragiudiziale ma, per questo, il CTU del Tribunale di Tivoli ha omesso la perizia, on facendo esaminare Miriam da un neuropsichiatra come stabilito dal giudice. A oggi si è attivata una denuncia civile che il giudice ha stabilito il deposito delle memorie al 10 marzo 2018. Un’anno per richiedere una nuova perizia con figure professionali per sapere tutta la verità.. Parte della perizia extragiudiziale condanna l’azienda sanitaria e il medico citato. Mi chiedo a cosa serva avere una commissione parlamentare per i diritti dei minori, un Garante istituzionale per l’infanzia? Nel frattenpo noi familiari, mia figlia e tanti come noi, subiamo gli effetti dei danni, mentre il caro medico prosegue la sua vita professionale come nulla fosse successo”.
Gloria lei sta portando avanti questa sua battaglia di denuncia con quale obiettivo?
“L’esperienza vissuta da Miriam e da tante altre famiglie di minori vittime di errori sanitari insegna che le lungagini della giustizia e della burocrazia spesso sono complici dell’aggravamento delle condizioni di salute dei bambini, pertanto l’unica soluzione per cui lanciare questo mio appello alle istituzioni è quella di creare un percorso giudiziario preferenziale per i minori che si trovassero nelle condizioni di Miriam, dove il tempo perso equivale al peggioramento progressivo delle condizioni di vita, sovente con danni permanenti”.
